FAQ Как сделать заказ Как оплатить Пункты выдачи
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама

Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Сбор средств на ТКМ ПРИОСТАНОВЛЕН.

Благотворительность, помощь

Модераторы: Igma, Тигруля

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 15 авг 2017, 18:06

4drwjN8J6hQ.jpg
НОВОСТИ 12.08.17
Здравствуйте, дорогие друзья! Мы с Кирюшей съездили на другой берег Волги.Переправлялись в маске.Нам все же удалось немного поотдыхать как все нормальные люди. Ухватили маленький кусочек лета.И хоть с жаркой погодой в этот раз в августе у нас не очень,мы все равно почувствовали себя на отдыхе. Как Кириллу хорошо на свежем воздухе - он весь день бегает,очень радуется маленькому путешествию.Насчет купания в реках и водоемах для людей с диагнозом ХГБ -это нежелательно ,но вода уже холодная и этот вопрос у нас не возник.Мне даже казалось, что если бы мы так проводили все лето, вне зависимости от погоды-Кирилл был бы крепче и сильнее физически.Всего два километра от Самары,а уже на природе ,где он может свободно побегать..Сосновый лес дает возможность восстанавливаться дыханию Кирюши.Главное следить за его здоровьем и стараться не допускать ненужных контактов..Но вечером у Кирюши опять неожиданно заболела голова в области лба.Эти боли ,как я уже писала, повторяются у Кирилла с неприятным постоянством,объяснения им у наших врачей пока нет..По нашим наблюдениям, это может быть в лучшем случае реакция на изменения погоды.. Я дала Кирюше но-шпу ,и уложила спать.В воскресенье мы поедем домой.Пусть все будет хорошо, пусть Кирюша будет здоров !Вот так закончился наш маленький отдых.Спасибо,друзья что вы с нами! Здоровья вам всем!
#жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 15 авг 2017, 18:08

Дорогие Друзья! Спасибо ,что Вы у нас есть,Спасибо ,что Вы с нами! Сегодня на страничке в контакте Самарского завода "Авиаагрегат" дали объявление о Кирюше! Огромное Спасибо за РЕПОСТ добрые, неравнодушные люди!!!
 .
Авиаагрегат. Технодинамика
сегодня в 12:41
[#Авиаагрегат_Благотворительность] ПОМОЩЬ ДЕТЯМ:

Уважаемые друзья! К нам обращаются за помощью наши коллеги с соседнего предприятия – ОАО «Самарский подшипниковый завод». В настоящее время там проводится сбор средств на операцию сыну главного метролога. 6-летнему Кириллу нужна срочная операция – пересадка костного мозга. Операцию надо делать в швейцарской клинике, стоимость первоначального взноса – порядка 1 млн рублей.

Родители Кирилла задействовали, по возможности, все механизмы для организации сбора средств. К сожалению, многие из них не работают (15 благотворительных фондов отказали в помощи по тем или иным причинам). Так что деньги собираются буквально "с мира по нитке", только благодаря неравнодушным, отзывчивым людям.

Мы уже размещали данное объявление о Кирюше в корпоративной сети. Как сообщили родители мальчика, многие откликнулись, за что они сердечно им благодарны. Но сумма, которую надо собрать, по-прежнему велика. А это единственный шанс Кирюши победить болезнь…

Неравнодушные, откликнитесь! Нужен максимальный репост и, по возможности, материальные отчисления! Спасибо всем, кто не проходит мимо чужой беды!
новый коллаж10.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 15 авг 2017, 18:09

ОТЧЕТ с 10.08.17 по 14.08.17 можно увидеть просто пройдя по ссылке https://vk.com/topic-145309576_35139189 Спасибо ВСЕМ ,кто помогает нашему сыну на этом трудном и важном пути !!!Здоровья всем Вам!
I2_fqKYIjsk.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 19 авг 2017, 14:02

62caqUgYe8k.jpg
НОВОСТИ 19.08.2017
Друзья, вчера у нас выдался очень непростой денек.На 17.00 у нас была назначена встреча с командой телеканала ГУБЕРНИЯ , чтобы снять про Кирилла сюжет (!!!).Мы весь день готовились к этой волнительной встрече.Каждый из нас продумывал о чем будет говорить на камеру.Журналист Татьяна и ее оператор прибыли к нам четко ,без опозданий.Конечно, же ,все что мы заготовили сказать - мы сразу же забыли,но и Кирилл и Полина удивили и порадовали меня своей непосредственностью, спокойствием и искренними ответами на вопросы Татьяны. Мы Очень надеемся, что сюжет получится информативным ,выйдет как и планируется в срок, и , главное, ПОМОЖЕТ нам .И тогда мы сможем еще раз поблагодарить телеканал "Губерния" за помощь, как и сейчас Благодарим их за это событие. Позже мы обязательно расскажем когда и во сколько выйдет этот сюжет.
Конечно, все это не могло пройти незамеченным для Кирилла, уже к завершению съемки, эмоции у него просто зашкаливали,он расхулиганился даже! Сначала ему стало очень весело,потом ,уже вечером после прогулки,напротив ему было грустно , он устал и чуть не всплакнул..Я даже заволновалась насчет таких переживаний ,ведь стресс тоже не нужен нам сейчас.Стресс снимали ,немного побегав с мячиком.Спасибо, друзья, что вы с нами! Спасибо Большое за вашу помощь!Здоровья вам всем!
#поддержку#помощькирюше#kirushamakin#Kinderspital#поможемкириллувыздороветь #нашсынбудетздоров #спасемкирюшувместе #Губерния #неограниченныевозможности #сюжет

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 19 авг 2017, 14:05

3+реквизиты сбербанка visa.jpg
!!!СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ на лечение Кирилла Макина
Сумма сбора 14000 CHF(~811580 руб. по курсу ЦБ РФ 1CHF=57,97 руб. на дату выставления счета 05.05.2017)
Помочь Кирюше можно следующим образом
КАРТА СБЕРБАНКА 4276 5400 4423 0856
Банковские реквизиты карты СБЕРБАНКА:
Счет получателя: 40817810854403737553
Банк получателя: ОТДЕЛЕНИЕ №6991 СБЕРБАНКА РОССИИ г.Самара
ИНН получателя: 7707083893
БИК банка получателя : 043601607
Кор.счет :30101810200000000607
Код подразделения банка 5469910299
Адрес подразделения Банка : г.Самара ,ул.Победы 104
КАРТА РАЙФФАЙЗЕНБАНКА 4476 2461 3944 6310
Банковские реквизиты карты Райффайзенбанка :
Счет получателя: 4081780223000924761
БИК : 042202847
Кор.счет: 30101810300000000847
Банк получателя: Поволжский филиал АО «Райффайзенбанк»г.Нижний Новгород,получатель : Макина Евгения Александровна (мама)
Назначение платежа: Благотворительная помощь Макину Кириллу

➡Перевести деньги на лечение Кирюши теперь можно также,
пополнив баланс номера телефона ТЕLЕ2 +7 996 726 65 25

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 31 авг 2017, 01:42

НОВОСТИ 30.08.2017
Привет, друзья нашего Кирюши! Мы никуда не уехали , находимся дома, иногда бегаем поиграть мячом на стадионе.Но сегодня случилось в нашей тихой жизни просто совершенно необычное событие! К нам в гости приехал нашего Самарского Футбольного Клуба "Крылья Советов" Денис Ткачук !!! Сначала мы с Кириллом, так ждавшие и готовившиеся к этой встрече, совсем потеряли дар речи!
Кирилл приготовил свой подарок Денису и "Крыльям" - рисунок с Эмблемой Клуба . А Денис подарил Кирюше настоящую форму игрока Крылья Советов, шарф болельщика и рюкзак с эмблемой Клуба. Пожелал Кирюше поскорее выздороветь и стать настоящим футболистом! Дальше мы вышли на стадион и Денис Ткачук поиграл с нашим Кирюшей в футбол и научил его нескольким футбольным хитростям. Кирюша конечно, был под сильным впечатлением от такого значимого события в его жизни, Денис Ткачук - спортсмен из любимой комады " Крылья Советов" приехал ,чтобы с ним подружиться ,и чтобы помочь Кириллу стать здоровым ! Кирюша все время держался серьезно , эмоций проявлял мало, обходился без лишних слов ,потому что очень был взволнован. Но когда мы вдруг остались с Кириллом наедине - он широко и счастливо мне улыбнулся и сказал :"А я забил ему гол!!!"
Денис Кириллу очень понравился ,сын сказал мне об этом ,и с уважением добавил, что Денис очень простой и очень добрый. Напоследок мы хотим поблагодарить Самарский Официальный Клуб "Крылья Советов" и Дениса Ткачука лично за такой сюрприз и помощь нашей семье и Кирюше! Очень надеемся что эти усилия помогут нам собрать средства на первое посещение клиники, и в будущем "Крылья Советов" тоже не оставят нашего Кирюшу своим вниманием! Здоровья вам всем!
#поддержку#помощькирюше#kirushamakin#Kinderspital#поможемкириллувыздороветь #нашсынбудетздоров #спасемкирюшувместе #ГоспитальЦюриха #Киндерспиталь#Крыльясоветов #футбол#лучшиеболельщики #победа #спорт
=====================
РЕКВИЗИТЫ для перевода:
Карта Сбербанка: 4276 5400 4423 0856
Получатель:Макина Евгения Александровна (мама)
Пополнить баланс Теле2: +7 996 726 65 25
Карта РайффайзенБанка: 4476 2461 3944 6310
20170830_154023 3.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 11 сен 2017, 23:58

fAVfpZYxQaU.jpg
НОВОСТИ 10.09.17
Здравствуйте,дорогие наши друзья!Мы по прежнему стараемся заниматься визой и одновременно не бросать ежедневные прогулки с Кириллом.Играть на стадионе пока продолжаем,но конечно не очень продолжительно т.к.постоянный холодный ветер не позволяет долго гулять. Скоро совсем не даст погода играть в мяч и надо будет придумать другое увлечение.Да и поездки в лифте становятся все более рисковаными для Кирилла - ведь не всегда приходится ехать одним ,а ведь риск встретить в лифте болеющего человека сейчас намного выше чем летом!Что говорить: пришла осень ,опасность заболеть для всех деток очень высока,для нас же - необходимость в повышенной защите.Маска у нас всегда с собой на всякий случай. Сегодня на стадионе Кирилл гулял с папой - за лето они очень ловко научились играть в футбол и сейчас у Кирюши получается все лучше и лучше!))Друзья,сбор мы приостановили по той причине ,что новый счет Кириллу еще не выставлен,а первый нам с вашей помощью, ура ,)удалось собрать. Однако на прошлой неделе еще поступали ваши пожертвования в копилочку Кирюше. Спасибо,что понимая как долог еще наш путь к выздоровлению Кирилла, вы помогаете нам быть готовыми к дальнейшему марафону по сбору средств. Отчеты по мере изменений в копилочке для Кирюши,будут обновляться и дальше. А мы ожидаем ответ из клиники с назначением даты термина для Кирилла, стараемся сберечь Кирюшу,и готовимся к получению визы. Всего светлого и хорошего Вам, друзья! Здоровья вам всем!

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 13 окт 2017, 15:51

НОВОСТИ 28.09.2017

Здравствуйте , дорогие друзья! Вчера произошла наша запланированная и такая долгожданная встреча с доктором Хаури! Кирилл ,я и Полина пришли в поликлинику в назначенное время , зарегистрировались,встретились с нашим замечательным переводчиком Ириной и отправились на термин.

Доктор очень основательно и подробно ответил на все ,интересующие нас вопросы и осмотрел Кирюшу .Он заметил,что результаты анализов готовы еще не все.По общим анализам крови и биохимии он сказал ,что у Кирюши сейчас все в норме.Иммунологические анализы нужно еще подождать.

А вот анализ на ХГБ у Кирилла все же подтвердился...Услышать это было очень нелегко,потому что надежда что ВДРУГ ,да и окажется ,что наш Кирюша здоров всегда, несмотря ни на что жила в моей душе и в душе Вадима...Увы,но здесь чуда не случилось..Подтверждение диагноза ХГБ означает лишь одно, чтобы выздороветь ,нам неизбежно нужно пройти через ТКМ ...

Доктор Хаури показал на компьютере,и рассказал, чем результат анализа здорового человека отличается от анализа носителя ХГБ ,и самого человека ,который болен ХГБ. Еще раз напомнил об особенностях жизни для людей с ХГБ и что должны знать их родные.
Так же выразил надежду на то ,что Полина станет донором для Кирюши, если с ее анализами будет все хорошо. Кровь Полина сдаст по назначению доктора чуть позже,вместе со мной и нашим папой- все в один день.

Кирюша ,был немногословен, хотя кратко отвечал на вопросы доктора и по- русски и даже : yeas и no))). Доктор Хаури сказал, что тоже уже немного изучает русский язык))).

Этот день был очень насыщенным - днем я еще раз , вместе с нашей помощницей переводчиком Ириной, ходила в клинику , доктор Хаури показал нам отделение ТКМ. Боксы где лежат детки после пересадки костного мозга. Конечно,все это очень и очень серьезно, нужно строжайше соблюдать не только правила стерильности... Но в отделении очень уютно, тепло , много персонала,стоят камеры в каждом боксе,несмотря на их прозрачность.

Вот так ,друзья,прошел этот нелегкий для нас денек.Пожелайте нам всего самого успешного, лучшего. Особенно Кирюше, обязательно только Здоровья! И ,Здоровья вам всем!

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 13 окт 2017, 15:51

НОВОСТИ 02.10.17
Привет, вам дорогие наши друзья! Сегодня мы всей семьей сдавали кровь в поликлинике госпиталя Киндерспиталь.А Кириллу доктор Хаури назначил прививки как неживыми так и активироваными вакцинами.

Сегодня мне не удалось сфотографировать этот процесс - в кабинет мы заходили по одному ,а когда мы пошли с Кирюшей на прививки медсестра попросила посадить его ко мне на руки и я посчитала что это важнее чем фото в данный момент.Так нам обоим было спокойнее.

После этих манипуляций мы отправились на беседу с доктором Хаури,и он ответил на наши вопросы по прививкам ,на вопросы что же можно и что категорически нельзя Кириллу с его диагнозом ХГБ.

Доктор Хаури сказал что Кирюша обязательно должен расти и развиваться как здоровый мальчик,избегая вирусов которые провоцируют развитие бактериальных осложнений.Должен избегать мест с опавшими листьями,распиленными деревья(опилки),мест где идет стройка, цирк.

Он так же сказал что маска не способна его на 100% защитить от инфекций,и главное очень стараться не провоцировать осложнения.

Вадим спрашивал еще раз, насколько успешно в клинике делают ТКМ деткам как наш Кирюша?И доктор ответил, что в Киндерспиталь уже более 20 лет успешно побеждают это заболевание .Особенно быстро это можно сделать имея родственного донора,не носителя ХГБ.

Так же доктор Хаури выразил большую надежду что Полина как донор подойдет,тем более в России ей делали подобный анализ.

Далее доктор,будучи очень загружен работой ,попрощался с нами.Мы спустились в аптеку клиники,где нам по рецепту от доктора были выданы лекарства ,которые мы и будем принимать теперь.А завтра нам будут выданы маски в этой аптеке.

Вечером у Кирюши очень сильно разболелась ручка в которую был сделан один из уколов,он почувствовал себя очень нехорошо.Болела рука и голова.Доктор Хаури предупреждал нас об этом состоянии.Конечно мы очень волнуемся .

Пока мы наблюдаем это его состояние. Но, очень хотелось бы ,чтобы Кирилл поскорее почувствовал себя получше!

Здоровья вам,друзья! И всего самого доброго!#спасемкирюшувместе#

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 13 окт 2017, 15:52

НОВОСТИ 03.10.2017

Здравствуйте,дорогие друзья!Кирюшу еще беспокоит рука после прививок , но мы доверились нашему доктору и верим что все должно быть нормально.

А чтобы написать все наши последние новости,нам пришлось сначала все переварить и немного успокоиться.

Вчера был длительный разговор с доктором Хаури.Он первым же делом ,после нашей сдачи крови ,проверил анализ Полины в лаборатории.Как объяснила нам наш переводчик Ирина,эти вещи он делает обязательно только сам.

Результат ошеломил и нас и самого доктора,т.к. надежда что Полина подойдет как донор была у всех нас... Оказалось ,что здоровых гранулоцитов у нее менее 50% - это означает,что такой донор не сможет дать возможность Кириллу полностью выздороветь. И есть огромная вероятность, что болезнь вернется.На такие эксперименты доктора в Киндерспиталь не идут.

На наш рассказ что в России Кириллу уже чуть не сделали ТКМ и считалось что Полина подходит как донор,доктор Хаури ответил что они тоже 15 -20 лет назад делали подобные операции, но давно отказались от такого варианта.Сейчас более современная медицина и новые методики лечения позволяют добиться успешного результата без этого риска.Потому что тогда у ребенка возникает опасность возврата болезни и риск повторной трансплантации при которой уже используют более мощную и еще более сильную химиотерапию. И результат может быть непредсказуемым и ... По словам доктора Хаури сам факт повторной ТКМ уже не говорит о хорошем результате.

Все наше посещение больницы и общение с доктором было полностью открытым, с предоставлением нам полной наглядной информацией о болезни Кирюши.Док-р Хаури полностью показал и объяснил нам результаты анализов.Он сам тоже был расстроен этим неожиданным фактом,ведь родственный донор это была наша общая надежда на быстрое и надежное исцеление Кирюши.

Доктор Хаури ответил нам также что если найдется идеально совместимый неродственный донор для Кирилла ,то результат выздоровления будет таким же как и от родного донора.В Киндерспиталь опыт таких пересадок очень успешный,через 5-6 месяцев дети выздоравливают и живут обычной жизнью.

Мы дали свое согласие на поиск неродственного донора для Кирюши.Мы очень надеемся и верим, что нам удасться вылечить Кирилла спасти его жизнь как можно быстрее.

Мы очень переживаем от сложившейся ситуации,но также понимаем,что Бог уберег нас в 2014 году от самой настоящей трагедии.Нельзя стремиться к результату ,в котором просто хуже уже не будет.Необходимо взвешивать каждый шаг и поступок ,когда дело касается жизни человека,а особенно ребенка! Я думаю с этим согласен любой родитель!..
Здоровья вам,друзья!И мир вашему дому!
#помощь#добро#семья#Kinderspital#Цюрих#выздоровление#хгб#дети#благотворительность#дом#родина#спасемкирюшувместе#kirushamakin

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 945
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Пред.След.

Вернуться в Благое дело

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2