FAQ Как сделать заказ Как оплатить Пункты выдачи
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама
  • реклама

Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на ТКМ!

Благотворительность, помощь

Модераторы: Igma, Тигруля

Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на ТКМ!

Сообщение Кира7 » 23 июл 2017, 22:52

IMG_20170723_223548_601.jpg
!!!ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!
Нашему сыну, Макину Кириллу , очень нужна помощь! У него сложное генетическое заболевание иммунной системы: Хроническая Гранулематозная Болезнь (ХГБ), Первичный Иммунодефицит (ПИД) . Единственный способ полностью вылечиться от этого коварного заболевания-провести ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА. После консультации с врачами РДКБ , выяснилось, что опыт в проведении ТКМ больным ПИД ХГБ в России еще недостаточный и ведет к очень большому риску для жизни, и возможным осложнениям.У нашего Кирюши уже были серьезные проблемы со здоровьем, которые повлекли за собой 5 тяжелых операций, в том числе две из них на легких, и одна при остеомиелите ступни. Поэтому утешительных прогнозов, каков будет результат ТКМ у нас на Родине, никто из врачей не дает. Мы, родители, сильно обеспокоенные такой ситуацией, активно занялись поисками клиники, где хорошие результаты после ТКМ у таких пациентов. Так мы узнали о Детском Госпитале Kinderspital, Цюрих, Швейцария. Эта клиника более 25 лет проводит ТКМ пациентам с разными непростыми диагнозами, а также углубленно занимается изучением заболевания ХГБ. Абсолютная успешность проведенных ТКМ при ХГБ в Kinderspital очень высокая 95%!Мы связались с Детским Госпиталем и врач отделения SZT, доктор Hauri, ознакомился с историей болезни Кирилла, подробно ответил на все наши вопросы и готов пригласить нас на консультацию и дальнейшую ТКМ в их отделении. Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в размере 14000CHF(~811580 руб. по курсу ЦБ РФ 1CHF=57,97 руб. на дату выставления счета 05.05.2017). В рамках первого приезда, также будет тщательно обследована старшая сестра Кирилла, которая по ранее проведенным обследованиям, подходит ему донором. Это очень важный момент, т.к если дети совместимы, это не только идеально для ТКМ, но и существенно сократит последующие расходы на саму трансплантацию. К сожалению, собственными силами, нам не собрать необходимой суммы. Пожалуйста, помогите нам спасти нашего маленького сына! У него есть все шансы победить болезнь, но этот ШАНС стоит огромных денег!

=====================
РЕКВИЗИТЫ для перевода:
Карта Сбербанка: 4276540044230856
Получатель:Макина Евгения Александровна (мама)
Пополнить баланс Теле2: +7 9967266525
Карта Райффайзен банка:4476246139446310

Ссылка на спецпост о нашем сыне https://vk.com/topic-145309576_35088714

В случае размещения, будем благодарны за ссылку на пост. Спасибо за любую помощь!!
С ИСТОРИЕЙ Кирилла можно ознакомиться здесь ссылка https://vk.com/topic-145309576_35064341

Страница в инстаграмм: https://www.instagram.com/kirushamakin/

Группа помощи: адрес в вк https://vk.com/makin_kirill

Ссылка на отчеты о поступлениях и расходах денежных средств https://vk.com/topic-145309576_35139189
Последний раз редактировалось Кира7 19 ноя 2017, 00:23, всего редактировалось 2 раз(а).

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!

Сообщение Кира7 » 24 июл 2017, 17:48

НОВОСТИ 24.07. 17
Добрый день ,дорогие наши друзья!Кирилл находится большую часть времени дома.На улице стоит жара даже ветерка никакого.Гулять стараемся или утром или вечером.Родные привезли Кириллу подарок - прекрасный конструктор-машинку со светодиодами в детальках.И Кирилл самостоятельно собрал ее всю ,хотя это было и нелегко! Стоматит мы потихоньку побеждаем,глазик почти совсем прошел.
Еще у нас сейчас немного приболела старшая сестра и мы стараемся изолировать своих детей друг от друга.Дома Полина пока ходит в маске.
Мы стараемся сохранить здоровье нашего сына в норме - ведь сохранить его самое главное для будущего обследования и ТКМ.Однако положительные эмоции,ощущение себя нормальным человеком,ничем не отличающимся от других деток - это также очень важно для его жизни!и поэтому мы живем ,радуясь каждому мгновению! Спасибо что вы с нами,наши друзья!Здоровья Вам всем!
#myboy #mylittleman #kinder #kinderspital#help #sos #life #mylife #baby #mybaby #mylittlebaby #kids #мойсын #Любимыйсын #счастливаясемья #мама #папа #мамапапа #счастье #любовь #детинашевсе #детицветыжизни #дети #ребенок #жить #жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь#mylife!#kirushamakin
5RO7c-JNKVk.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!

Сообщение Кира7 » 26 июл 2017, 00:38

DSC08588.JPG
НОВОСТИ 25.07.17

Привет,друзья!Вчера я писала,что у нас приболела Поля ,а теперь уже болею и я сама (!!!)..Лето...Носим защитные маски,усиленно пьем лекарства, пытаемся не заразить Кирюшу,принимаем кардинальные меры для его безопасности.Стараемся увлечь его такими играми, где мы не могли бы принять участие чтоб поменьше контактировать.Этому он не рад конечно.Одному не интересно!((Стоматит у него все еще не проходит..Стараемся ,лечим вовсю!На улицу днем не вышли.
Но не все так мрачно - у нас сегодня была замечательная гостья - моя детская и школьная подруга Юлечка , которая не смогла узнав нашу историю , пройти мимо. Она решила сама придти к нам , увидеть меня, познакомиться с Кирюшей и Кирилл был очень ей рад , захотел общаться и все -все рассказал ей о себе и о нашей семье.))Спасибо тебе Юленька, за твою любовь, душевную теплоту, рассудительность, поддержку нашей семье !Спасибо и Вам наши добрые ,настоящие друзья !Здоровья всем!
#ребенок #жить #жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь#mylife!#kirushamakin#мойсын#срочныйсбор #сборсредств #сбербанк #дети #детки #семья #помощь #помощьдетям #помогитеспасти #жить #добро #добрыедела #спасибо #sos #help
#help #sos #life #жить #жизнь #вера #надежда #веранадеждалюбовь #помогитеспастиребенка

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!

Сообщение Кира7 » 27 июл 2017, 16:37

НОВОСТИ 27.07.17.

Здравствуйте друзья! Вчера Кирилл проснулся с заложеным носом...Промыли нос , и вроде бы не повторилось.Гуляли сегодня.Полина выздоравливает.Мне уже лучше ,но горло еще не прошло..Мед с имбирем меня реанимировал лучше таблеток на какое-то время.А вот Кирюша к вечеру начал чихать. И уже с соплями..Надо же все-таки вирус какой-то пристал к нам..(((И в маске я, и даже спала в ней.Маски меняю постоянно...Влажная уборка.Заглянула ему в горло -красные дужки.Стоматит почти что пропал, но тоже расслабляться ни в коем случае нельзя, иначе он повторится.Размечталась я как провести нам лето -лечимся пока .Одна лишь надежда что принятые заблаговременно препараты помогут предотвратить болезнь!Друзья спасибо за Ваше участие и добрую поддержку ,за вашу помощь на пути к той большой цели , которая составляет всю нашу жизнь! Пожелайте нам всем еще раз здоровья ! И сами будьте обязательно здоровы!
Немного пофотографировались днем на прогулке.
#жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь#mylife!#kirushamakin#спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь #самара#ярославль#Казань
ZozIRT7t2tE.jpg

de4cEwpQbQ4.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!

Сообщение Кира7 » 31 июл 2017, 12:09

новый коллаж.jpg
НОВОСТИ 31.07.17
Привет,наши дорогие друзья!В Самаре жаркое лето и мы все же выбрались из города и целый день прожили на природе.Кирилл даже подзагорел и был очень счастлив!Мы просто отдыхали.Так редко это бывает теперь.Вечером мы топили баню - Кирилл не париться , ему это не полезно - чисто символически посещает.Налили ему бассейн и он днем плескался в нем с папой).Человечек наш осторожный, и не сразу оценил как приятно окунуться в воду,но на улице стоит такая жара ,что окунулся и не раз.Поймал жука и долго носил его в коробочке ,как на прошлой неделе его двоюродный братик Поль,слушал как он шуршит.Все было похоже в эти выходные на настоящее детство и на нормальную жизнь!Но только лишь похоже.По часам необходимые таблетки (а это и бисептол и итразол,плюс временно эриспал,кальций, хофитол),постоянное мытье рук.В бассейне не нырять, не нахлебаться.не брызгаться.В песке не играть, руками его точно не трогать.К почве не прикасаться,ягоды есть не натощак,и спрашивать- какие можно.Не даром иногда из игрушек наш ребенок строит тюрьму и играет в нее...,но это говорит уже его подсознание.Правда Кирюша у нас позитивный человек, и рад и счастлив любой мелочи ,которую ему "можно"!!!Но скоро нам будет еще сложнее оградить сына от всего что несет опасность его жизни,ведь мальчик наш растет и не сможет вечно быть послушным.. Друзья ,помогите пожалуйста Кириллу стать здоровым ребенком,ведь шанс у него есть! Спасибо всем кто нам помогает и здоровья всем Вам!
#жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь#mylife!#kirushamakin#спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь #самара#ярославль##мойсын #Любимыйсын #счастливаясемья #люблюнемогу #мама #папа #мамапапа #счастье #любовь #детинашевсе #детицветыжизни #дети #ребенок #жить

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 01 авг 2017, 14:17

скрин Солнце в ладошках.png
Привет,дорогие наши друзья вчера ,нам пришел ответ от Благотворительного Фонда "Солнце в ладошках".К сожалению , Фонд нам отказал в помощи.Вот их письмо.Грустно и нелегко получать такие письма - всегда ждешь ,что чудо произойдет.Но так же понятно, что мы идем правильным путем,обратная связь есть - на наши письма отвечают.Да это отказ,но мы не останавливаемся,мы будем обращаться и дальше.И Благотворительный Фонд ,который поможет Кирюше обязательно найдется!

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 01 авг 2017, 14:27

7mitDLk_7G8.jpg
Листовка.jpg
Дорогие друзья обращаемся к Вам с таким ПРЕДЛОЖЕНИЕМ :если вы или ваши знакомые имеют возможность поставить ящик для сбора средств или повесить листовку А4 (предоставим сами) или листовки-наклейки ,(например: салоны связи,заправки,магазины,,банки,детские центры,развлекательные центры или ,другие Ваши предложения),пожалуйста сообщите сюда в группу или в лс!

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 05 авг 2017, 23:41

НОВОСТИ 05.08.17
Здравствуйте, друзья! Сегодня мы почти не выходили с Кириллом .Отправились они только с папой вечером.Кирилл вчера чувствовал себя как-то вяло и даже с мячиком не очень охотно бегал.Вот мы и решили что не стоит в жару тащить его на улицу.Папа у нас работал и суббота прошла у нас дома.Кирюша утром смотрел старую сказку "Королевство Кривых зеркал".Там было все понятно и необычно, сказка о детской дружбе и взаимовыручке.Кириллу очень понравилась история про этих детей,я не удержалась и сфотографировала как он смотрит-участвует в этой экранной истории.Пусть и в жизни у него обязательно появиться настоящий друг!А лучше много друзей ! Вообще то и теперь у него тоже много друзей -это Вы ,друзья дорогие наши !Просто пока Кирилл еще не знает об этом.Но придет время и я все ему расскажу, дай Бог чтобы к этому времени он уже был здоров!!!Спасибо что Вы с нами, что помогаете. Здоровья Вам всем!
UF4bVDSn3gI.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 05 авг 2017, 23:44

Кирилл всегда ,каждый день принимает бисептол и итраконазол.Не находится в большом скоплении людей в период массовых заболеваний или при посещении общественных мест использует медицинскую маску Но даже это иногда не спасает его от тяжелых инфекций, последствия которых могут быть самыми трагическими. Мы всячески стараемся беречь Кирюшу от опасности заболеть,но наш сын растет,постепенно выходит из-под опеки,старается самореализоваться как ребенок как личность.А мы не можем предоставить ему даже часть свободы ,которой в его возрасте уже пользуются другие ребятишки.
Мы оберегаем его,потому что речь идет о жизни и здоровье маленького человечка, нашего сынишки.Но какая жизнь ждет его в дальнейшем? Как ему реализовываться в обществе ,если не будет достаточного опыта в общении со сверстниками! Всю жизнь боятся тех кто кашляет и чихнул в его присутствии?Кто сделал прививку или переболел детской болезнью?Быть отшельником в человеческом обществе?

Пациентов с ХГБ очень мало.Их мало не только в России.Это очень редкое заболевание,чаще всего оно встречается у мальчиков, но и девочки с тяжелой формой ХГБ ,как оказалось ,тоже есть.В связи с редкостью этого заболевания, в России по данному заболеванию крайне мало практического опыта излечения - на лечение уходят годы ,а успешные результаты(а они равны выжившим деткам после ТКМ ) можно пересчитать по пальцам.Этого опыта недостаточно чтобы нам быть уверенными, в том что нашего сына смогут спасти у нас на Родине...
Детский Госпиталь Kinderspital, Цюрих, Швейцария - эта клиника более 25 лет проводит ТКМ пациентам с разными непростыми диагнозами, а также углубленно занимается изучением заболевания ХГБ. Абсолютная успешность проведенных ТКМ при ХГБ в Kinderspital очень высокая 95%.И именно туда мы стремимся ,чтобы вылечить нашего мальчика!Счет на обследование нами получен и необходимо как можно быстрее попасть в клинику для консультации доктора и его вердикта в отношении состояния здоровья Кирюши.Помогите ,пожалуйста нам собрать необходимую сумму чтобы осуществить это важное дело всей нашей жизни! Кирилл обязательно выздоровеет,но без Вас нам не справиться!!#спасемкирюшувместе #помощь#sos#kirushamakin
5qwG-uM1WXE.jpg

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

Re: Помогите Кирюше Макину победить болезнь!ХГБ. Первичный иммунодефицит. Идет Сбор средств на лечение!

Сообщение Кира7 » 09 авг 2017, 15:35

k9gepeThHeY.jpg
НОВОСТИ 08.08.17
Здравствуйте, друзья!Кирилл сейчас более менее стабилен.Немного смазываем еще десну
холисалом,опять покраснел вчера правый глаз ,но я обработала мирамистином и пока ттт не беспокоил больше.За это лето Кирюша сильно повзрослел.Он не то чтобы вырос и окреп, но начинается тот возраст ,когда деткам ,а особенно мальчикам, кажется что они невредимы и могут все ,им ничего не страшно.Даже нашему аккуратисту и перестраховщику Кирюше вдруг перестало быть страшно.А может так действует обратная сторона того, что ему так много нельзя.Теперь страшно, еще страшнее нам.Он выглядит и живет как простой мальчик-но это иллюзия.И в эту иллюзию хочется поверить не только ему и нам..Но, в его легких развивается драма,в его организме постоянно идет борьба и клетки-фагоциты не справляются с болезнетворными бактериями..Помогите ребенку попасть в клинику,где умеют побеждать эту болезнь!!!Где выживаемость после ТКМ самая высокая в мире и это не просто слова ,уже появились и российские дети ,которые пройдя через ТКМ при заболевании ХГБ в Kinderspital и они здоровы.Пожалуйста ,помогите ,спасти ребенка!!!Здоровья вам всем наши друзья!
#жизнь #вера #надежда #спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь#mylife!#kirushamakin#спасемкирюшувместе #явыбираюжизнь #самара#ярославль##мойсын #Любимыйсын #счастливаясемья #люблюнемогу #мама #папа #мамапапа #счастье #любовь #детинашевсе #детицветыжизни #дети #ребенок #жить

Аватара пользователя
Кира7
Гуру SP
 
Сообщения: 906
Зарегистрирован: 02 май 2013, 17:31
Населенный пункт: промышленный р-он
Баллы репутации: 0

След.

Вернуться в Благое дело

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2